La prise en charge des cancers pédiatriques :

Le Centre Oscar Lambret propose à ses jeunes patients une prise en charge globale avec plus de 50 professionnels qui œuvrent quotidiennement au sein du pôle pédiatrique, adolescents et jeunes adultes, pour proposer un parcours de soins personnalisé.  

Une équipe pluridisciplinaire au cœur du parcours de soins

Au sein du pôle pédiatriques, adolescents et jeunes adultes, plus de 50 professionnels œuvrent quotidiennement de façon coordonnée : médecins, infirmiers, infirmière de coordination, psychologues, neuropsychologues, assistante sociale, enseignante spécialisée, enseignant en activité physique adaptée, diététicien, sophrologue, art-thérapeute… Cette pluridisciplinarité permet une prise en charge globale et personnalisée de nos jeunes patients. 

L’école à l’hôpital pour maintenir une continuité scolaire 

La continuité scolaire pendant les temps d'hospitalisation est essentielle. L’école à l’hôpital vise à éviter toute rupture dans le parcours éducatif et à permettre aux jeunes patients de se projeter dans l’avenir.

« Les cours sont proposés en salle de classe ou en chambre, en individuel ou en petit groupe, avec des rythmes et des outils adaptés à chaque élève. Les compétences et connaissances de l’année en cours sont travaillées afin de préparer un retour en classe, un passage dans la classe supérieure ou un examen. » précise Christelle Avril, enseignante spécialisée au Centre.

Un lien étroit est entretenu avec l’établissement scolaire d’origine grâce à l’enseignante spécialisée, qui échange avec les enseignants sur la programmation et la progression. Cette coordination favorise une reprise scolaire dans les meilleures conditions.

Au-delà des apprentissages, l’école permet aussi aux enfants de sortir de leur chambre, de se sociabiliser et de se définir autrement que par la maladie. « J’aime travailler à l’école, comme ça j’oublie que je suis à l’hôpital. », témoigne une jeune patiente. 

L’accompagnement social : un volet essentiel 

La maladie d’un enfant bouleverse profondément la vie familiale, sociale et financière. L’assistante sociale intervient dès le début de la prise en charge, à travers un entretien social systématique, afin d’anticiper et prévenir les difficultés.

Cette prise en charge se décline autour de différents champs d'intervention :

• L’accès aux soins, en levant les freins psychologiques, matériels ou financiers.
• L’organisation familiale, en mobilisant des ressources pour le soutien à domicile (aide -ménagère, garde des autres enfants, relais associatifs).
• La reconnaissance de la maladie et du handicap, avec une information et une orientation vers les dispositifs d’aides, d’aménagements scolaires ou professionnels.
• La recherche ou l’adaptation du logement, lorsque celui-ci devient inadapté à la situation.
• Les aides financières, pour compenser les pertes de revenus ou faire face aux dépenses liées à la santé.
• La protection de l’enfance, en veillant au respect des droits et à la sécurité globale de l’enfant.
• L’accompagnement en soins palliatifs, incluant le soutien des familles et les démarches liées au deuil.

Ce travail s’inscrit pleinement dans une dynamique d’équipe, où la pluridisciplinarité permet de croiser les regards afin de proposer une prise en charge personnalisée. 

Le rôle de l’IDEC dans la coordination des soins 

Toute cette gymnastique et cette organisation autour du parcours de soins, est possible grâce à l’infirmière de coordination.

L’infirmière de coordination joue un rôle central dans l’organisation du parcours de soins. Elle assure le lien entre le pôle de pédiatrie et les autres services du Centre (imagerie, radiothérapie…) ainsi que les structures de ville (hospitalisation à domicile, hôpitaux de proximité). 

Elle veille à la continuité et à la fluidité des soins, évalue régulièrement les besoins en soins de support des jeunes patients (nutrition, activité physique adaptée, psychologie…), et organise les rendez-vous afin de limiter les déplacements inutiles.

L’infirmière de coordination réalise également la consultation d’annonce paramédicale. Ce temps d’échange permet de reprendre les informations médicales, de s’assurer de leur compréhension et de répondre aux questions des parents et des enfants. Des outils d’éducation thérapeutique, comme des supports pédagogiques adaptés ou des poupées explicatives, facilitent la compréhension de la maladie, des traitements et des gestes de soins.

Interlocutrice privilégiée des familles, elle constitue un repère tout au long du parcours.

Une expertise pour la prise en charge des patients fragiles 

Les équipes du Centre Oscar Lambret sont spécifiquement formées à l’accueil et à la prise en charge des enfants en situation de handicap, afin d’adapter les examens, les traitements et les parcours de soins dans les meilleures conditions de sécurité et de confort.

Cette approche personnalisée a notamment été mise en œuvre lors de la prise en charge d’un enfant de 8 ans présentant un autisme sévère, atteint d’une tumeur osseuse. Face à une anxiété importante, une communication limitée et une grande imprévisibilité, les équipes ont choisi de construire un accompagnement sur mesure, en étroite collaboration avec les parents, l’école de l’enfant et le Centre Ressources Autisme Nord–Pas-de-Calais (CRA).

L’objectif était de mieux comprendre les besoins spécifiques de l’enfant afin de sécuriser chaque étape du parcours de soins. La prise en charge s’est appuyée sur des principes clés de ritualisation, de préparation et de répétition, indispensables pour instaurer un climat de confiance.

En radiothérapie, un parcours entièrement adapté a ainsi été conçu : repérage préalable des lieux ; séquençage précis et ritualisé des étapes ; installation d’un vidéoprojecteur pour apaiser l’enfant ; présence rassurante des parents et création d’un objet symbolique de ritualisation servant de repère tout au long du traitement.

Grâce à ce travail d’équipe et à une forte capacité d’adaptation, 30 séances de radiothérapie ont pu être réalisées sans prémédication ni sédation, illustrant concrètement l’engagement du Centre en faveur d’une prise en charge humaine, personnalisée et respectueuse des besoins de chaque enfant.

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