Le parcours de l'adolescent et jeune adulte

Différents professionnels concourent à la prise en charge des enfants et jeunes adolescents atteints d’un cancer. Cette pluridisciplinarité permet une grande richesse des soins, et une prise en charge globale (médicale, paramédicale, psychologique, sociale, neuropsychologique, éducative, scolaire, diététique et bien-être) du patient.

La prise en charge de l’enfant se déroule en plusieurs étapes :

1/ Le diagnostic et L’organisation des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP)

Le diagnostic de cancer est posé par l’onco-pédiatre à la suite des résultats des différents examens prescrits. Ensuite, l’onco-pédiatre présente le dossier de l’enfant en réunion de concertation pluridisciplinaire afin de statuer sur le traitement adéquat.

En savoir plus sur l’organisation des RCP : https://www.en-hope.org/

Le service d’oncopédiatrie du Centre Oscar Lambret et le service d’hématologie pédiatrique du CHU forment le Centre de Référence Régional de Cancérologie pédiatrique. 

Depuis 2003, le réseau de cancérologie pédiatrique de la région, PedOnco, rassemble les deux centres de référence, et les 11 services de pédiatrie générale de Centres Hospitaliers des départements du Nord et du Pas-de-Calais. Il permet la continuité de la prise en charge des enfants au plus près de leur domicile.

Depuis 2010, le Centre Oscar Lambret est le coordinateur de l’organisation interrégionale en oncopédiatrie, organisation labellisée par l’Inca et les ARS. Cette OIR rassemble dorénavant les villes d’Amiens, Besançon, Dijon, Nancy, Reims et Strasbourg. Dans ce cadre, des réunions de concertation pluridisciplinaires ont lieu de façon hebdomadaire 

Le service est labellisé CLIP2 : Centre Labellisé de Phase Précoce, depuis… ; et est membre du consortium de l’ITCC (Innovative Therapie for Children with Cancer) depuis 2005.

2/ Le phase annonce 

Le parcours de soin consiste en une prise en charge pluri-professionnelle coordonnée par l’onco-pédiatre référent. Chaque patient rencontrera après les premières consultations avec lui, différents professionnels :

  • La consultation d’annonce infirmière :

L’infirmière reprendra avec les parents, l’enfant, l’adolescent ou le jeune adulte, les informations transmises par le médecin afin de vérifier si celles-ci ont bien été assimilées. C’est aussi l’occasion de permettre aux patients et parents de poser leurs questions. Une poupée pédagogique peut être utilisée pour mieux comprendre la maladie et les effets secondaires des traitements et expliquer aux enfants certains gestes de soins afin de les aider à s’adapter et accepter les traitements.  

  • La consultation avec l’éducateur spécialisé : 

Celui-ci fera le point sur la scolarité ou l’activité professionnelle du patient afin de pouvoir l’accompagner dans le maintien de son insertion scolaire ou professionnelle pendant et après la maladie. Il présentera les professionnels du bien-être qui peuvent aider à améliorer la qualité de vie (art thérapeute, l’éducateur sportif, la socio-esthéticienne…) ainsi que les diverses associations œuvrant au sein du centre. Une professeure des écoles exerce au Centre pour favoriser la poursuite de la scolarité pendant les hospitalisations.

  • La consultation sociale :

L’assistante service sociale fera le point sur les besoins sociaux spécifiques induits par la maladie. Elle informera chaque patient et famille, des droits et de l’accompagnement social propre à chacun, proposé au centre durant la maladie, les traitements.

  • La consultation psycho-oncologique : 

Lors de cet entretien, la psycho-oncologue rencontrera les parents avec l’enfant ou l’adolescent, le jeune adulte individuellement. Ce premier contact permettra de faire connaissance, d’évaluer l’impact psychologique de l’annonce sur le patient et ses proches, de programmer un prochain rendez-vous pour ceux qui le souhaiteront (patient, parents, fratrie). Les entretiens suivants peuvent être ponctuels ou réguliers selon les besoins, pendant les traitements mais aussi dans l’après cancer.

  • La consultation diététique : 

La diététicienne s’informera sur les habitudes alimentaires du patient afin de mettre en place un suivi diététique adapté à celui-ci. La prise en charge de la nutrition dès l'entrée dans le parcours de soin est bénéfique au patient. Elle permet entre autre une meilleure tolérance mais aussi une efficacité des traitements. Une réévaluation régulière est programmée tout au long de la prise en charge médicale.

Le bilan neuropsychologique 

La prise en charge neuropsychologique est systématique pour les patients traités pour une tumeur cérébrale. Elle se compose d’entretiens et de tests cognitifs proposés au début du traitement et répétés post-traitement, sur le très long-terme. 

Ces bilans ont pour but d’évaluer les compétences neurocognitives des patients et de faire le point sur les éventuelles difficultés, notamment scolaires. Ainsi, grâce à un travail pluridisciplinaire (éducateur, enseignante, etc.), des aides et relais sont proposés en fonction des besoins de chacun. 

Aussi, la neuropsychologue propose des consultations de suivi en remédiation cognitive mais également en guidance parentale en fonction des difficultés mises en avant dans le bilan et des plaintes. 

 3/ La phase de soins 

Selon leurs traitements, les enfants seront suivis en Hôpital de jour et/ou en Hospitalisation complète. Il est à noter que chaque patient aura son onco-pédiatre référent. Au quotidien, c’est l’ensemble du personnel qui se montre présent pendant, entre et après les traitements. La pluri-professionnalité permet aux patients de bénéficier d’une prise en soin personnalisée et globale.

Plus spécifiquement, lors de l’hospitalisation, l’enfant ou le jeune adolescent est ausculté chaque jour par un médecin de l’Unité. Cet examen clinique permet de faire un point quotidien avec le patient sur les éventuels problèmes rencontrés. 

Le patient bénéficie également d’examens d’évaluation tumorale réguliers et de consultations pendant et hors périodes de traitement afin d’évaluer son état de santé, et permettre de réadapter le traitement si nécessaire.

Les  patients sont régulièrement suivis par les différents professionnels (diététicienne, psychologue, psychiatre, assistante sociale, éducateur spécialisé) afin d’évaluer leurs besoins et d’ajuster leur accompagnement lors des traitements. 

Des séances de sport adaptées et des bilans APA sont proposés par l’éducateur médicosportif

Les enfants peuvent aussi bénéficier d’un accompagnement scolaire par l’enseignante de l’éducation nationale présente au sein du service.

De même, différentes associations sont présentes afin de proposer des activités, des moments d’écoute, de partage.

4/ La phase post traitement 

Depuis 2013, a été créée un programme de suivi à long terme des patients guéris d’un cancer dans l’enfance ou l’adolescence avec présence d’un programme d’éducation thérapeutique, labellisé par l’ARS en 2015, à destination des adultes guéris d’un cancer dans l’enfance et de l'adolescence. 

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L'accompagnement spécifique

La population des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) de 15 à 24 ans est particulièrement fragile lors de la prise en charge d’un cancer, nécessitant une attention particulière à chaque étape du parcours de soins, ainsi qu’en phase de post-traitement.
 

Parcours PPAC : Programme Personnalisé Après Cancer

Parcours PPAC : Un des différents parcours organisé dans le Pôle de Pédiatrie, Adolescents et Jeunes Adultes du Centre Oscar Lambret. Parcours composé d’un ETP : Programme d’Education Thérapeutique Personnalisée pour l’Après Cancer.

Population cible :

Ensemble des jeunes adultes de la région, guéris d’un cancer dans l’enfance ou l’adolescence, pris en charge au Centre Oscar Lambret ou dans un autre établissement de santé.

Actuellement âgé de plus de 18 ans

Actuellement à plus de 5 ou 10 ans de la fin des traitements.

 

Objectifs :

- Reprendre avec le patient l’ensemble des traitements reçus tout au long de sa prise en charge.

- Reprendre avec le patient les effets secondaires à long terme et très long terme des traitements reçus, les séquelles éventuelles, médicales et paramédicales. Expliquer la surveillance médicale et paramédicales nécessaire et personnalisée au suivi du patient.

- Eduquer le patient pour le rendre acteur de son suivi et de sa prise en charge.

- Améliorer la qualité de vie du patient.

- Proposer une prise en charge pluri disciplinaire selon les demandes et les besoins du patient.

- Répondre aux questions du patient.

- Faire le lien avec la médecine de ville, avec le médecin traitant du patient.

 

En pratique :

Programme d’ETP : Education Thérapeutique Personnalisée, labellisé par l’Agence Régionale de SAnté depuis 2015.

Différents temps correspondants aux différents temps d’ETP :

  • Premier temps :

Consultation médicale, Dr THEBAULT 

Consultation para médicale par une infirmière d’éducation thérapeutique : Mme Agnès SPECQ

Consultation assistante sociale du service : Mme Julie JACQUOT

Consultation éducateur du service : M Frédéric COURTIN

Les 4 consultations permettent d’élaborer un parcours d’éducation thérapeutique personnalisée avec le jeune adulte.
 

  • Deuxième temps : 

Ateliers d’éducation thérapeutique individuelle avec une infirmière d’éducation thérapeutique 
Autres ateliers selon les besoins : Addictologie, Psychologie, Activité Physique Adaptée, Diététicienne, Douleur, etc.
 

  • Troisième temps : 

Validation des compétences acquises.

Lien avec le Médecin traitant.


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Secrétariat : 03 20 29 59 56 

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