La prise en charge socio-éducative des jeunes patients
Le Centre Oscar Lambret propose aux enfants, adolescents et jeunes adultes une prise en charge psycho-socio-éducative systématique. Chaque acteur accorde une attention particulière aux jeunes et leurs proches afin de diminuer l'impact de la maladie. Zoom sur le volet socio-éducatif avec Julie Jacquot, assistante sociale, Frédéric Courtin, éducateur spécialisé, Christelle Avril, enseignante spécialisée et Loris Boucher, enseignant en activité physique adaptée.
Julie, assistante sociale : comment s'organise l'accompagnement social au Centre ?
La maladie a des conséquences majeures sur l'organisation, la qualité de la vie quotidienne et la situation financière des patients et leurs proches. Mon rôle est de prévenir et surmonter ces difficultés. Cette prise en charge se décline autour de différents champs d'intervention :
-
L'accès aux soins : regroupe les démarches qui permettent d'appréhender les obstacles sociologiques, psychologiques, matériels et/ou financiers qui entraveraient l'accès au système de santé.
-
L'organisation familiale : la maladie bouleverse la place de chacun au sein d'une famille et touche à l'organisation du foyer. Mon rôle est de trouver des ressources pour le soutien à la maison par exemple (relai avec des partenaires de secteur, l'aide aux tâches ménagères, garde des autres enfants, etc.).
-
La reconnaissance de la maladie et l'accompagnement vers une situation d'handicap : la maladie peut placer l'enfant ou le jeune dans une situation d'handicap qu'il devra s'approprier progressivement. J'oriente, j'informe et je conseille les jeunes et leurs proches, pour permettre d'obtenir ou de conserver un emploi et de bénéficier des dispositifs d'aide à l'insertion, aux aménagements d'horaire et de poste, etc.
J'expose également les aides possibles pour leur permettre de répondre aux dépenses liées à la santé et à l'éducation de l'enfant en situation de handicap et pour équiper le domicile lorsque c'est nécessaire.
-
La recherche de logement : pendant la maladie, le logement d'une famille peut ne plus être approprié. Il peut même être question d'une absence de logement. J'accompagne ainsi les familles dans la recherche de logement adapté, des demandes de mutation, la mise en place d'aménagements ou d'équipements spécifiques ou encore la recherche d'une modalité d'hébergement.
-
Les aides financières : les parents et/ou les jeunes patients peuvent être confrontés à surmonter un manque à gagner lié notamment à la diminution des revenus professionnels suite à la cessation partielle ou totale de leur activité pour pouvoir être au chevet de leur enfant malade. Je les oriente ainsi vers les dispositifs existants. Certains frais en lien avec l'état de santé peuvent également représenter des dépenses financières importantes qu'il faut donc considérer (exemple : prothèse capillaire).
-
La protection de l'enfance : je m'assure que les droits des enfants soient respectés, mon rôle est de veiller à la sécurité affective, morale et physique d'un enfant et de m'assurer que l'enfant bénéficie des tous les soins médicaux requis.
-
Les soins palliatifs : j'accompagne la famille dans le deuil et effectue avec elle les démarches nécessaires, en lien avec des organismes partenaires.
Nous allons vers les familles pour leur donner les informations nécessaires, le premier entretien social est donc systématique. Il est important d'être proactif et de proposer aux jeunes et à leurs parents une écoute et un accompagnement social pour que les soins se passent dans de bonnes conditions. Ce travail ne peut se faire qu'en équipe, la pluridisciplinarité permettant de croiser les regards et les compétences.
Frédéric, éducateur spécialisé : quel est votre rôle dans l'accompagnement socio-éducatif des jeunes ?
La maladie affecte tous les aspects de la vie chez le malade et son entourage. Mon accompagnement va donc consister à la mise en place d'actions qui vont améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille.
J'interviens sur le volet scolaire en collaboration avec Christelle Avril, l'enseignante spécialisée du service. Christelle dispense l'école et prend en charge les jeunes de la maternelle jusqu'à la 6ème. De mon côté, j'assure la mise en place d'une scolarité adaptée aux patients en échangeant avec les responsables de collège, lycée et faculté pour prévoir des aménagements d'emploi du temps, des salles adaptées, des cours à domicile…
Par ailleurs, nous accueillons dans le service des adolescents et jeunes adultes ; les traitements vont parfois bouleverser les orientations scolaires et/ou professionnelles. Mon rôle est de leur montrer que la maladie n'est pas un frein à l'épanouissement personnel et professionnel : garder des objectifs d'avenir est très important. J'élabore ainsi avec eux des projets en fonction de leurs centres d'intérêt, leurs rêves, leurs attentes afin de les accompagner dans la préparation de leur futur. Les impliquer dans la construction d'un projet leur permet de garder confiance en leur capacité.
En parallèle, je coordonne, avec des associations partenaires, des activités variées : sorties, vacances, ateliers, animations, découverte de métiers… Au travers de ces activités organisées dans le service ou en extérieur, j'aide les jeunes et leurs proches à s'extérioriser, à entretenir un lien familial ainsi qu'un lien social. Ces différents temps permettent aux jeunes de ne pas penser à leur hospitalisation afin d'améliorer leur bien-être et leur qualité de vie.
Ainsi, mon travail consiste à aider les jeunes dans le développement de leurs capacités de socialisation, d'autonomie, d'intégration et d'insertion.
Christelle, enseignante spécialisée : comment s'organise l'école à l'hôpital ?
Au Centre, nous pensons que la continuité de l'école pendant les temps d'hospitalisation est essentielle. L'école à l'hôpital a pour but d'éviter la rupture de son parcours et de poursuivre sa scolarité afin de préparer son futur et de s'inscrire dans un avenir.
Dans la salle de classe, ou en chambre, en groupe ou en individuel, les compétences et connaissances de l'année en cours sont travaillées afin d'accéder à la classe supérieure, ou de préparer un examen. J'adapte le rythme, les outils, la démarche, pour chaque élève.
J'entretiens un lien particulier avec les enseignants. Ils me communiquent la programmation et progression de la classe, et de mon côté j'aide l'élève à poursuivre les apprentissages afin de faciliter son retour en classe. Cette pratique permet de garder le lien avec l'établissement scolaire où le jeune est scolarisé et d'éviter les décalages d'apprentissage.
Par ailleurs, l'école leur permet de sortir de leur chambre, de se sociabiliser en échangeant avec les autres, et de se dire « je suis toujours un élève et non un malade » ainsi que de garder une certaine confiance et estime d'eux-mêmes. Les jeunes me disent souvent « j'aime travailler à l'école, comme ça j'oublie que je suis à l'hôpital ».
Loris, enseignant en activité physique adaptée : quelle complémentarité apportez-vous sur le plan socio-éducatif ?
Les bienfaits d'une pratique sportive adaptée pendant et après la maladie sont nombreux : amélioration de la qualité de vie, augmentation de l'estime de soi, diminution de la fatigue, amélioration des capacités physiques, socialisation…
Des cours collectifs ou individuels sont proposés aux jeunes patients. Ces séances sont adaptées à l'âge, aux envies et aux capacités de chaque jeune et tiennent compte de la maladie et des traitements.
Les activités physiques proposées sont diverses et variées : minigolf, badminton, tennis de table, foot, handball, basket, vélo d'appartement, tir à l'arc, renforcement musculaire…
Pour les plus petits, ce sont essentiellement des ateliers de motricité pour développer les habilités motrices et les éveiller.
En collaboration avec Frédéric Courtin, l'éducateur spécialisé, j'organise également des événements sportifs en compagnie de professionnels dans le domaine, notamment le LOSC, partenaire du Centre Oscar Lambret. Les jeunes apprécient beaucoup ces moments qui boostent leur confiance et leur bien-être.
Cette pratique, complémentaire à la prise en charge purement médicale, permet de « dédramatiser l'hospitalisation ». Nous pouvons l'assimiler à une thérapie non médicamenteuse favorisant la réduction de l'anxiété et la diminution du stress lié à la maladie et à ses traitements. L'objectif des séances pour nos jeunes patients est de leur montrer que malgré cette épreuve ils sont capables de pratiquer une activité physique.