Zoom sur Accolade, l'association des parents de jeunes patients du Centre engagée aux côtés des familles
Créée pour porter la voix des familles confrontées au cancer pédiatrique, l'association Accolade réunit des parents d'enfants et d'adolescents suivis au Centre. En complémentarité avec les équipes médicales, paramédicales et associatives, elle accompagne au quotidien les jeunes patients et leurs proches tout au long de leur parcours de soins.
Pouvez-vous nous présenter votre association et expliquer ce qui vous anime au quotidien ?
Accolade est une association loi 1901, reconnue association d’usagers du système de santé. Elle rassemble des parents concernés par le cancer pédiatrique, des membres associés issus du monde associatif ainsi que des membres du Centre Oscar Lambret.
Notre objectif est de contribuer à l’amélioration de la prise en charge globale de l’enfant, de l’adolescent et de sa famille, pendant le parcours de soins mais également après la maladie.
L’association s’est construite autour d’une conviction forte : l’accompagnement des familles doit être collectif et complémentaire de celui proposé par les professionnels de santé. C’est pourquoi Accolade agit en lien étroit avec les équipes médicales, paramédicales et les associations engagées auprès des jeunes patients.
Nos actions s’articulent autour de plusieurs grands axes : écouter et soutenir, aider et accompagner, représenter les familles et sensibiliser aux cancers pédiatriques.
Accolade organise notamment des temps d’échanges entre parents et familles, sous forme de permanences conviviales, de soirées pizza ou de petits-déjeuners. Ces moments permettent de partager son expérience, de poser ses questions auprès de personnes ayant traversé un parcours similaire et surtout de rompre l’isolement.
Deux fois par an, l’association propose également des sorties familles. Ces parenthèses sont précieuses pour permettre aux proches de se retrouver autrement qu’à l’hôpital, de partager des moments simples et de créer des liens avec d’autres familles.
Accolade agit également pour représenter les familles. En tant qu’association agréée d’usagers du système de santé, son président siège au Conseil d’Administration du Centre Oscar Lambret. L’association est également membre de l’UNAPECLE (Union des Associations de Parents d’Enfants atteints de cancers ou de leucémies), afin de contribuer à porter la voix des familles au niveau national.
Enfin, Accolade a à cœur d’informer et de sensibiliser le grand public aux cancers pédiatriques, à leurs spécificités, aux traitements, aux avancées de la recherche et à leurs impacts sur la vie quotidienne et socio-professionnelle des familles. Dans ce cadre, l’association participe notamment activement à Septembre en Or et contribue à la promotion du ruban or.
Quel rôle joue votre association dans le parcours des patients et de leurs proches au Centre Oscar Lambret ?
Accolade intervient en complémentarité des équipes du Centre afin de répondre aux besoins des enfants, des adolescents et de leurs familles tout au long du parcours de soins.
En collaboration avec l’équipe du Centre, l’association contribue au financement de différentes aides pour les familles : sorties en famille, soins de confort, aides sociales exceptionnelles (hébergement, aide-ménagère…).
Accolade a également lancé et cofinance le programme Young Onco’Pulse (YOP), un projet d’accompagnement en activité physique adaptée (APA) à domicile, développé en partenariat avec le Centre Oscar Lambret et la maison sport santé DK Pulse, qui coordonne et réalise les séances.
Ce programme accompagne les jeunes patients après les périodes de soins, au moment du retour à domicile. Il permet de maintenir un lien avec l’enfant ou l’adolescent et sa famille, tout en proposant un accompagnement personnalisé vers la reprise d’une activité physique adaptée.
Pour les jeunes, ces séances représentent également une étape importante dans la reconstruction après la maladie : retrouver confiance en soi, se fixer de nouveaux objectifs et reprendre progressivement une place dans une vie sociale parfois mise entre parenthèses pendant les traitements.
Les permanences animées par les parents bénévoles constituent également un pilier de l’action d’Accolade. Organisées plusieurs fois par mois autour d’une pizza ou d’un petit-déjeuner, elles offrent un espace d’écoute et de partage dès les premiers jours d’hospitalisation.
Ces rencontres permettent aux familles d’échanger avec d’autres parents ayant vécu des situations similaires, mais aussi de faire remonter leurs besoins et leurs difficultés aux équipes du Centre et à l’UNAPECLE.
Les sorties familles proposées par l’association offrent quant à elles de véritables bulles d’oxygène. Elles permettent aux enfants, aux adolescents et à leurs proches de vivre des moments privilégiés en dehors du contexte hospitalier, entre deux phases de soins ou après les traitements. Ces temps favorisent également la création de liens entre les familles et avec l’association.
Quel message souhaitez-vous transmettre aux patients, aux familles et aux personnes qui souhaitent soutenir votre engagement ?
Qui peut mieux répondre aux questions d’un parent qu’un autre parent ayant vécu le même parcours ? Qui peut mieux représenter les familles que des familles concernées, réunies au sein d’une association ?
Accolade, c’est la fragilité individuelle de parents confrontés à la maladie, mais aussi la force d’un collectif qui permet de mieux accompagner les enfants, les adolescents et leurs proches.
Grâce à l’engagement des familles bénévoles et au soutien de ses partenaires, l’association poursuit une mission essentielle : maintenir ce lien, accompagner les parcours et faire entendre la voix des familles.
Vous souhaitez soutenir nos actions, devenir parent membre, participer à la vie de l’association ou contribuer à la continuité de nos projets ? Contactez-nous :
Plus d’informations : www.accolade-asso.fr