Marine, patiente du Centre suivie pour une tumeur cérébrale
Je suis Marine, âgée de 29 ans, et cela fait plus de 5 ans que j’ai été diagnostiquée avec un gliome astrocytaire de haut grade.
La tumeur a été découverte après plusieurs crises d’épilepsie partielles et d’importants maux de tête.
Je me suis faite opérer à l’hôpital Roger Salengro en mars 2020.
En mai 2020, j’ai été prise en charge au centre Oscar Lambret afin de commencer le protocole Stupp : six semaines de radio-chimiothérapie concomitante, suivies d’une pause d’un mois, puis de douze cures de chimiothérapie adjuvante (Temodal).
L’équipe du Centre Oscar Lambret a fait preuve d’une grande écoute, de bienveillance et de patience face à mes inquiétudes et à mes attentes.
Il en a été de même pour l’équipe de radiothérapie. Les manipulateur·rice·s radio ont rendu mes séances de rayons moins éprouvantes et ont été d’un grand réconfort, toujours très attentif·ve·s à mes besoins et toujours solaires.
L’équipe du Centre me suit encore aujourd’hui : j’ai un rendez-vous une à deux fois par an.
Je suis plus que satisfaite de l’équipe médicale, qui continue, après cinq ans, à m’accompagner dignement dans mon parcours de santé. La communication entre le centre et l’hôpital Roger Salengro est très fluide. L’équipe médicale se mobilise à chaque besoin individuel.
Quelques mois après la fin des traitements, j’ai rencontré virtuellement d’autres patient·e·s touché·e·s par une tumeur cérébrale sur les réseaux sociaux.
Nous étions nombreux·ses à nous interroger et nous inquiéter du peu d’informations disponibles sur la pathologie, ainsi que des statistiques sombres concernant l’espérance de vie, que l’on trouvait lors de recherches sur Internet.
Il existe comme une forme d’errance médiatique autour des tumeurs cérébrales.
C’est donc dans ce contexte qu’avec d’autres patient·e·s et aidant·e·s, nous avons décidé d’écrire un livre : « PLUS CÉRÉBRALE QUE NOUS, TUMEUR », afin de redonner espoir et de lutter contre la solitude.
Au vu du réconfort et du succès que ce livre a apportés aux personnes touchées de près ou de loin par cette maladie, nous avons décidé de créer une association : « PLUS CÉRÉBRALE QUE NOUS, TUMEUR », dédiée aux tumeurs cérébrales, afin de sensibiliser et d’accompagner les patient·e·s et leurs proches.
Nous sommes à l’initiative de diverses actions : galas caritatifs, marches ou courses solidaires, conférences, événements ponctuels de sensibilisation, groupes de parole en visio, participation à l’organisation de la Journée nationale du cancer du cerveau, etc.
Un grand merci à l’ensemble des équipes du Centre Oscar Lambret pour cet accompagnement et cette prise en charge bienveillante.