Émilie, porteuse d’une mutation BRCA1, raconte son parcours en oncogénétique

Le cancer de l’ovaire a touché et touche plusieurs femmes dans ma famille, et en particulier ma maman, qui s’est battue contre la maladie pendant plus de trois ans. À l’époque des premiers cancers dans notre famille, la recherche oncogénétique n’existait pas encore comme aujourd’hui, et elle n’a pas eu la chance de bénéficier des avancées actuelles. 

J’ai accompagné ma mère à tous ses rendez-vous médicaux au CHU d’Amiens et, très tôt, la question d’une origine génétique a été évoquée. J’ai alors été orientée vers une consultation d’oncogénétique, qui a confirmé que je suis porteuse d’une mutation du gène BRCA1, un gène associé à un risque élevé de cancers du sein et de l’ovaire. À partir de là, un parcours dédié m’a été proposé, avec des explications claires sur ce gène et sur les options de surveillance et de prévention. Même sans symptôme, cette annonce a été une véritable épée de Damoclès au-dessus de ma tête. 

Maman de trois enfants, j’ai choisi de me tourner vers une chirurgie préventive. Avant de prendre cette décision, j’ai rencontré plusieurs chirurgiens afin de me renseigner et de trouver l’équipe avec laquelle je me sentirais le plus en confiance. J’avais entendu de très bons échos sur le Centre Oscar Lambret, situé à Lille, ma ville natale, ce qui m’a encouragée à m’y orienter. 

En janvier 2025, ma maman est décédée. Cette année a été particulièrement bouleversante pour moi, mais tout le soutien reçu à l’hôpital m’a vraiment permis de garder la tête haute et de traverser ces épreuves avec confiance et sérénité. Quelques semaines plus tard, j’ai subi une salpingectomie afin de retirer les trompes, dans une démarche de prévention. Les ovaires, eux, n’ont pas été retirés immédiatement car je suis encore jeune. L’ablation des ovaires se fait généralement autour de 45 ans pour éviter une ménopause précoce. En retirant les trompes d’abord, on diminue déjà fortement le risque de cancer, car celui-ci se développe souvent d’abord sur les trompes avant d’atteindre les ovaires. Je pourrai toutefois envisager l’ablation des ovaires dans quelques années, lorsque le moment sera médicalement approprié. 

En avril, j’ai bénéficié d’une mastectomie bilatérale avec reconstruction. Pour la reconstruction, j’ai choisi une prothèse en silicone, mais d’autres options m’avaient été proposées par le docteur Boulanger, qui m’a expliqué toutes les possibilités. En décembre, un lipomodelage est venu compléter le parcours : de la graisse prélevée au niveau des cuisses a été réinjectée dans la poitrine afin d’obtenir un résultat naturel.

Dès mon arrivée au Centre Oscar Lambret, je me suis sentie très bien prise en charge. Toutes les équipes étaient extrêmement bienveillantes — des secrétaires aux aides-soignants, des infirmières aux chirurgiens — et chaque professionnel a su m’écouter, m’informer et me soutenir. 

À chaque étape, j’ai senti que je pouvais compter sur une prise en charge complète et attentionnée, ce qui m’a énormément rassurée. Le docteur Boulanger a assuré un suivi particulièrement humain et attentif, avec de nombreux échanges qui m’ont donné confiance et force pour affronter les interventions chirurgicales. Avant chaque intervention, j’ai bénéficié d’explications claires, ce qui m’a beaucoup rassurée. Désormais, âgée de 40 ans, je bénéficie d’un suivi annuel. 

Aujourd’hui, je regarde mes cicatrices avec beaucoup de positivité. Elles symbolisent la prévention, la vie, et le choix que j’ai fait pour moi et pour mes enfants. Ma maman savait que j’allais entreprendre ce parcours, et elle en était très fière. J’aime penser qu’elle m’a sauvé la vie. 

À mon tour, je sais que je pourrai protéger mes enfants, qui auront la possibilité de réaliser un test oncogénétique à leur majorité. J’encourage également toutes les femmes de ma famille à s’informer, se faire dépister et envisager la prévention si nécessaire. 

À travers ce témoignage, je souhaite sensibiliser toutes les femmes. Beaucoup ignorent l’existence des consultations d’oncogénétique ou n’osent pas en parler en famille. Pourtant, s’informer et se faire dépister, c’est se donner une chance d’anticiper, pour soi et pour les générations futures. 

Tout ça, je le fais aussi pour ma maman.