Livre Domino : mieux accompagner les fratries face à la maladie
Comment aider les frères et sœurs à exprimer ce qu’ils ressentent face à la maladie ? Marine Mangenot, art-thérapeute au Centre, a créé le livre Domino, un support dédié aux fratries d’enfants gravement malades.
Au Centre, l’art-thérapie s’inscrit pleinement dans l’accompagnement des enfants suivis en Pédiatrie et de leurs familles. À travers des temps dédiés, elle permet de soutenir l’expression des émotions et de favoriser le dialogue, notamment dans des situations où les mots sont parfois difficiles à trouver.
Marine Mangenot, art-thérapeute au Centre, intervient chaque semaine auprès des patients et de leurs proches. Dans cette interview, elle partage son approche et présente le livre Domino a un frère gravement malade, proposé gratuitement aux patients de Pédiatrie du Centre.
Quel est l’objectif du livre Domino a un frère gravement malade ?
Le livre Domino a un frère gravement malade, que j’ai écrit et qui est illustré par Odile Santi, s’adresse aux frères et sœurs, qui ont entre 3 et 6 ans, de jeunes patients gravement malades.
Cette troisième édition, publiée après le succès des précédentes avec 1000 exemplaires distribués, vise à proposer un support simple et concret pour les aider à exprimer ce qu’ils vivent au quotidien.
Ce livre raconte l'histoire de Domino, un petit ours qui a un frère gravement malade, à travers quatre étapes : l’attente, l’annonce, les traitements et la visite à l’hôpital. A la fin de certaines pages, une petite question est posée afin de faciliter l'échange et l'expression de l'enfant sur ce qu'il ressent.
Cet outil peut être utilisé par les professionnels dans les services (soins, consultations, soins de support) et partagé facilement avec les familles.
Cette nouvelle édition a été réalisée grâce au soutien du Centre et de l’association Les 111 des Arts. Elle est proposée gratuitement aux patients de Pédiatrie et disponible à la vente au prix de 8,99 euros pour le grand public. L’intégralité des bénéfices est reversée à cette association engagée auprès des enfants atteints de cancer.
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Qu'est-ce que l'art-thérapie et quels sont les enjeux ?
L'art-thérapie est un soin de support. Cette discipline permet l'exploitation du potentiel artistique avec une visée humanitaire et thérapeutique. C'est un soin complémentaire aux traitements qui a pour objectif d'améliorer le bien-être du patient et de son entourage.
Je rencontre les patients de manière individuelle ou collective. J'anime également des groupes d'art-thérapie pour les parents et les frères et sœurs des patients.
Comment se déroulent vos interventions collectives auprès des familles ?
Ces groupes sont constitués de trois à six personnes et les interventions durent entre 1h30 et 2h. Elles se déroulent en 4 étapes : une présentation générale du cadre thérapeutique de la séance, une pratique artistique sur une thématique (annonce, famille, maladie, émotions etc.), un temps d'expression autour de la production et un temps de clôture de la séance.
Les groupes d'art-thérapie fratries sont un projet innovant en France. Les frères et sœurs se sentent souvent démunis et seuls face à l'épreuve de la maladie. L'intérêt de ces séances est de prendre en compte l'entourage des patients afin qu'ils puissent trouver un espace d'expression autour de leur vécu. Ces groupes sont aussi des espaces de prévention de difficultés rencontrées par les enfants afin de les accompagner ou les orienter au mieux.
Les évolutions au fur et à mesure des séances sont assez remarquables. Les enfants prennent confiance et arrivent plus facilement à se livrer : cela favorise la fluidité des échanges entre la famille et le patient et permet ainsi de diminuer ou désamorcer des conflits ou incompréhensions dans la famille.