Michael, patient du Centre suivi pour un sarcome d'Ewing

Je m'appelle Michael, j'ai 43 ans. Il y a un peu plus d'un an, j'ai commencé à ressentir d'importantes difficultés respiratoires. Elles m'ont conduit une première fois aux urgences, en mars 2025. Malgré plusieurs examens, rien d'inquiétant n'a alors été identifié. Quelques mois plus tard, en juin, je me suis de nouveau retrouvé aux urgences avec les mêmes symptômes. Cette fois, un médecin a remarqué une image inhabituelle sur ma radiographie thoracique et a demandé un scanner.

Le scanner a révélé une masse médiastinale partiellement nécrosée. Une biopsie réalisée à l'Institut Cœur Poumon a ensuite confirmé le diagnostic : un sarcome d'Ewing, un cancer rare et particulièrement agressif. La tumeur comprimait ma trachée ainsi qu'un important vaisseau sanguin, ce qui expliquait l'aggravation rapide de mes difficultés respiratoires et de mes problèmes veineux.

Ma prise en charge au Centre Oscar Lambret a commencé dès l'été 2025. J'ai d'abord reçu des corticoïdes afin de diminuer l'inflammation, avant de débuter une chimiothérapie. J'ai suivi neuf séances, terminées au début du mois de février 2026.

Au départ, une intervention chirurgicale était envisagée. Finalement, en raison de la localisation et de la taille de la tumeur, cette option n'a pas pu être retenue. J'ai donc poursuivi mon traitement par deux mois de radiothérapie, à raison d'une séance par jour. Ce traitement s'est très bien déroulé et m'a permis de commencer à retrouver progressivement de l'énergie et une meilleure condition physique.

Aujourd'hui, je poursuis un second protocole de chimiothérapie de sept séances. Si tout se passe comme prévu, cette étape marquera la fin de mon traitement, avant une phase de surveillance. Un scanner est programmé début septembre après ma dernière séance, et les nouvelles sont encourageantes.

Ce qui m'a conforté dès le début de ma prise en charge, c'est de constater que le traitement agissait rapidement. J'avais un bourgeon tumoral au niveau du cou, et dès la première chimiothérapie, il avait déjà nettement diminué. Voir que le traitement fonctionnait aussi vite m'a apporté un véritable soutien moral. Cela m'a permis d'aborder la suite de ma prise en charge avec davantage de confiance.

Tout au long de ce parcours, j'ai pu compter sur le soutien de ma famille, mais aussi sur celui des équipes du Centre. J'ai toujours été accueilli avec le sourire. Les équipes ont fait preuve d'une grande disponibilité, d'écoute et de bienveillance. Elles sont véritablement aux petits soins. Cet accompagnement humain est rassurant et rend les séjours à l'hôpital plus supportables. C'est un petit plus qui fait toute la différence lorsqu'on traverse une telle épreuve.

Le sport a également occupé une place essentielle dans ma récupération. Très sportif avant la maladie, j'ai continué à pratiquer une activité physique adaptée tout au long de mes traitements. J'ai dû arrêter la course à pied, mais j'ai entrepris le vélo en respectant mes capacités du moment. Je garde d’ailleurs un beau souvenir d’une sortie à vélo entre Lille et Dunkerque réalisée pendant mes traitements avec cinq amis. Ils se sont adaptés à mon rythme et nous avons partagé ce moment ensemble. Ce défi m'a permis de me fixer un objectif et de ne pas uniquement subir la maladie et les traitements. Pour moi, continuer à bouger, c'était aussi une façon de continuer à avancer.

Aujourd'hui, mon parcours n'est pas encore complètement terminé, mais j’avance en toute confiance. Je mesure le chemin parcouru et je tiens à remercier chaleureusement l'ensemble des équipes du Centre pour leur professionnalisme, leur disponibilité et leur humanité.