Les tumeurs pédiatriques sont des tumeurs rares et on estime leur incidence à environ 2000 nouveaux cas par an chez les moins de 18 ans.
Les tumeurs malignes observées chez les enfants sont le plus souvent très différentes de celles dont souffrent les adultes, ce qui impose une prise en charge spécifique dans un environnement adéquat.
L’Unité d’Oncologie Pédiatrique du Centre Oscar Lambret prend en charge les enfants, adolescents et jeunes adultes, âgés de 0 à 25 ans, atteints d’une tumeur solide.
Cette unité fait partie des 30 centres spécialisés de Cancérologie Pédiatrique de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).
L’équipe médicale, formée de 4 oncopédiatres, assure la prise en charge diagnostique des patients, leurs traitements et le suivi. Les maladies concernées sont les suivantes :
Chaque année, environ 80 à 90 nouveaux patients sont pris en charge par l’Unité d’Oncologie Pédiatrique du Centre Oscar Lambret.
Les dossiers de tous les patients sont discutés, souvent à plusieurs reprises à chaque étape de la maladie et en fonction des traitements effectués, au cours de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) pédiatriques qui rassemblent en un même lieu les différents médecins concernés. Il s’agit de RCP locales et de RCP inter-régionales en collaboration avec les services d’oncologie pédiatriques du CHU d’Amiens et de Rouen. Certains dossiers sont également discutés dans des RCP nationales spécifiques.
Chacun des 4 oncopédiatres de l’Unité d’Oncologie Pédiatrique est membre de la SFCE et participe activement aux réunions des comités nationaux relatifs aux différentes tumeurs (neuroblastome, néphroblastome, tumeurs osseuses, sarcomes des tissus mous, tumeurs cérébrales…). Certains membres de l’équipe médicale sont également membres de groupes coopératifs internationaux. Cette forte implication des différents membres de l’équipe médicale garantit aux patients du service l’accès aux différents protocoles de traitement, nationaux et internationaux.
Le centre Oscar Lambret a obtenu en 2015 la labellisation de l’Institut National du Cancer (INCa) pour la réalisation des essais précoces chez les adultes mais fait également partie des 6 centres français à avoir obtenu cette labellisation pour la pédiatrie (Labellisation CLIP2). Cette labellisation est une reconnaissance de la part de l’INCa des travaux effectués par l’Unité d’Oncologie Pédiatrique du Centre dans le domaine de la recherche clinique sur les nouvelles molécules et les nouvelles stratégies de traitement (Promotion d’essais thérapeutiques, importante activité d’investigation, recherche pré-clinique en lien avec l’Unité Tumorigenèse et Résistance aux Traitements). Elle permet également aux patients de pouvoir bénéficier d’un accès facilité aux nouveaux traitements, grâce à l’ouverture d’essais thérapeutiques de phase précoce (études de phase I et II).
Par ailleurs, l’Unité d’Oncologie Pédiatrique est accréditée par le consortium européen Innovative Therapies for Children with Cancer (ITCC), ce qui permet aux patients d’accéder à différents essais thérapeutiques développés par nos partenaires académiques et industriels européens.
L’Unité d’Oncologie Pédiatrique du Centre Oscar Lambret est le service de référence au coeur du réseau régional d’oncologie pédiatrique (PEDONCO) pour les patients atteints d’une tumeur solide. Ce réseau est composé de différents services de pédiatrie des centres hospitaliers généraux de proximité de la région Nord-Pas de Calais.
Ainsi certains soins comme des prélèvements sanguins, transfusions, voire certaines chimiothérapies peuvent être effectués dans ces services de pédiatrie, ce qui permet une prise en charge au plus proche du domicile.
Un classeur de liaison est remis à chaque patient afin d’assurer une bonne coordination des soins entre les hôpitaux de proximité et le Centre Oscar Lambret.
La majorité des patients atteints d’un cancer pendant leur enfance vont guérir. Cette guérison peut être obtenue, selon les cas, grâce à des traitements comme la chirurgie, la chimiothérapie et/ou la radiothérapie.
La maladie par elle-même, et certains de ces traitements peuvent être responsables de séquelles à long terme, ce qui justifie un suivi médical et souvent psycho-socio-éducatif personnalisé.
L’équipe médicale et paramédicale de l’Unité d’Oncologie Pédiatrique a mis en place un programme dédié, le Programme Personnalisé de l’Après-Cancer (PPAC) ainsi qu’un programme d’éducation thérapeutique, visant à proposer un suivi aux patients guéris de leur cancer. L’objectif est de refaire le point sur la maladie et les différents traitements reçus, et d’impliquer les patients personnellement dans leur suivi.
Depuis 2013, une équipe médico-psycho-socio-éducative prend en charge de manière spécifique les adolescents et jeunes adultes (AJA) âgés de 15 à 25 ans atteints de cancer.
L’équipe de l’unité pédiatrique, adolescents et jeunes adultes du Centre Oscar Lambret met tout en œuvre pour offrir aux patients les thérapies les plus adaptées, améliorer leur qualité de vie, pendant et après les traitements.
Chaque année, près de 300 adolescents et jeunes adultes (AJA) sont suivis par notre équipe.
Des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) entre la médecine oncologique du secteur adulte et la cancérologie pédiatrique ont été mise en place : chaque dossier patient est ainsi discuté en double expertise.
Les patients bénéficient d’une prise en charge systémique pluridisciplinaire prenant en compte leur environnement social, familial et culturel, leurs attentes personnelles et professionnelles. Ainsi, tout au long de son parcours, chaque patient a accès à un ensemble d’experts : oncopsychiatre, psychologue , diététicienne, assistante sociale, éducateur spécialisé, enseignants en activité physique adaptée, socio esthéticienne.
Le Centre a été nommé référent régional pour la mise en œuvre de ces parcours de soins spécifiques. L’expertise des équipes du Centre Oscar Lambret à vocation à être mise au service de la région des Hauts-de-France afin d’accompagner et former les professionnels qui participent à la qualité de prise en charge de ce public.
L’Unité d’Oncologie Pédiatrique travaille en partenariat avec l’Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques (EIRENE), coordonnée par un des oncopédiatres de l’unité en collaboration avec un pédiatre du CHRU de Lille. Cette équipe intervient dans la prise en charge des enfants en situation de soins palliatifs.
Cette collaboration permet notamment un accompagnement de l’enfant et de sa famille et un encadrement d’un retour à domicile quand cela correspond à leur choix.
«Au Centre Oscar Lambret, la prise en charge n’est pas que médicale. La relation de confiance reste la condition sine qua non pour mener à bien cette traversée.»
